Un artiste californien et une compagnie théâtrale de Washington envisagent de créer une expérience théâtrale fondée sur une accessibilité radicale. Mais ils ont d’abord besoin d’aide.
Il suffit d’écouter Suzanne Richard, Lisa Sniderman et Jessica Wallach pendant quelques minutes pour se rendre compte que le projet sur lequel elles travaillent est ambitieux et unique. Elles le décrivent en utilisant des expressions telles que « justice pour les personnes handicapées », « accessibilité radicale » et « un modèle pour les métavers ».
Mais le projet a commencé d’une manière simple et universelle : par le deuil.
Comme le raconte Mme Sniderman, vers le début de la pandémie, il lui est apparu qu’elle n’avait jamais fait le deuil de la façon dont ses handicaps avaient modifié son corps et son identité.
Mme Sniderman, artiste et dramaturge vivant en Californie, a appris en 2008 qu’elle souffrait d’une maladie musculaire progressive, la dermatomyosite, et plus tard d’un déficit immunitaire primaire. Au lieu de se concentrer sur les pertes liées à ces maladies – la perte de la santé, la perte des capacités, la perte de la liberté de sortir en public sans risquer d’être malade – elle a fait ce que beaucoup de gens pourraient faire. Elle s’est jetée à corps perdu dans son travail.
« Ce n’est que récemment que j’ai réalisé que j’étais tellement occupée à créer que j’avais oublié de faire mon deuil », m’a confié Mme Sniderman un matin récent. « C’était une chose importante à reconnaître pour moi.
Après cette prise de conscience, Mme Sniderman a créé « The Grieving Project » (le projet de deuil). Au départ, il s’agissait d’un livre audio musical qui racontait l’histoire de quatre personnes souffrant de quatre handicaps différents et traversant les différentes étapes du deuil. Mme Sniderman s’est inspirée de sa propre expérience pour créer un personnage et a utilisé sa voix pour raconter cette histoire. À un moment donné, le personnage est allongé dans un lit d’hôpital, incapable de bouger ses muscles.
Le projet a évolué et implique des artistes de Washington, un robot qui permet à Mme Sniderman d’aller là où son corps ne peut pas aller, et beaucoup d’enthousiasme quant à ce qui est possible lorsqu’il s’agit de mettre des expériences théâtrales immersives à la disposition de personnes qui ne peuvent pas quitter leur domicile.
Mme Sniderman a travaillé avec l’Open Circle Theatre, un théâtre professionnel de Washington qui se consacre à la promotion des carrières d’artistes handicapés, pour transformer « The Grieving Project » en une comédie musicale multimédia fondée sur une « accessibilité radicale ». Si cette expression vous est familière, vous comprenez l’importance de ce qu’ils essaient de réaliser. Si cette expression ne vous est pas familière, il est important de savoir que si cette initiative est couronnée de succès, les personnes handicapées et non handicapées en bénéficieront.
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L’accessibilité radicale consiste à prendre en compte les besoins de chacun, et la comédie musicale qu’ils espèrent créer servira à la fois aux spectateurs et aux personnes qui n’ont pas pu entrer physiquement dans le théâtre.
« L’idée est que tout le monde puisse vivre cette expérience ensemble, en communauté », m’a expliqué Suzanne Richard, directrice artistique de l’Open Circle Theatre. « Pas isolés, mais en communauté, ce qui est ce que j’aime dans le théâtre. C’est un groupe de personnes assises ensemble qui regardent un autre groupe de personnes leur raconter une histoire ».
Ce sens de la communauté se perd, dit-elle, lorsqu’une personne regarde une production seule sur un écran. La comédie musicale qu’ils envisagent de réaliser mettra en scène des artistes handicapés sur scène et en dehors, proposera des sous-titres qui traduiront les dialogues et décriront les scènes, et permettra aux téléspectateurs de contrôler leurs propres angles de prise de vue lorsqu’ils regarderont les représentations en direct.
« Si vous vous sentez dépassé par les détails en gros plan, vous pouvez reculer », a déclaré Jessica Wallach, directrice de l’accessibilité pour le projet. « Si vous lisez sur les lèvres, vous pouvez vous rapprocher. Cela permet d’aller à la rencontre des gens là où ils se trouvent ».
Elle a fait remarquer que le projet est également fondé sur une accessibilité radicale d’une autre manière : le Lis Bot. C’est ainsi que Wallach et d’autres appellent le robot OhmniLabs que Sniderman utilise pour rejoindre l’équipe à distance. Son visage apparaît à l’écran et elle peut contrôler les déplacements du robot, ce qui lui permet de voir ce que voient les autres personnes présentes dans la salle et de participer à leurs conversations. (Dans une chronique précédente, je vous ai expliqué comment le Musée international de l’espionnage utilisait un robot similaire pour permettre aux enfants hospitalisés de visiter les expositions).
Richard se souvient qu’auparavant, un ordinateur portable était posé sur une chaise pour permettre à une artiste qui avait du mal à se rendre aux répétitions de participer à distance.
« Elle n’avait aucun moyen d’action », a expliqué M. Richard. « L’ordinateur s’éteignait et nous ne savions pas qu’elle avait manqué 20 minutes de répétition.
J’ai passé une matinée à parler de leur travail avec Sniderman, Richard et Wallach, car dans une région où les projets ambitieux ne manquent pas, leur projet s’est distingué par sa capacité à aider des personnes qui pourraient facilement être oubliées.
Il s’agit également d’un projet qui s’accompagne non seulement de grands objectifs, mais aussi d’un coût important qui est loin d’être couvert. Mme Sniderman explique qu’elle espérait réunir 110 000 dollars avant de lancer un programme de résidence d’artistes au Voxel de Baltimore le 26 février, mais qu’en décembre, elle a perdu une subvention de 50 000 dollars. Elle a créé une page de collecte de fonds en ligne sur Indiegogo et Richard a lancé une page GoFundMe.
La page créée par Richard se lit comme suit : « We Need You to be a Part of This » (« Nous avons besoin de vous pour participer »). « Nous avons rédigé des demandes de subventions et noué des relations, mais ce n’est pas suffisant pour l’instant.
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Mme Sniderman explique que si elle parvient à obtenir des fonds et à produire la comédie musicale, l’un de ses espoirs va au-delà de l’accès à l’information. Elle espère qu’elle aidera d’autres personnes qui ont oublié de faire le deuil d’une perte, qu’il s’agisse de la perte d’un membre, d’un être cher ou d’un autre type de perte.
Au cœur du projet se trouve la question suivante : « Comment pouvons-nous vivre pleinement et nous épanouir ? « Comment pouvons-nous vivre pleinement et nous épanouir si nous ne faisons pas notre deuil ?
« Le chagrin et la perte sont universels, et la pandémie a causé tant de chagrin et de perte à tant de personnes que je pense que tout le monde peut s’identifier à ce thème », a déclaré M. Sniderman.
M. Wallach a fait remarquer que trop souvent, lorsque des productions traitent des handicaps, ces histoires visent à inspirer les personnes non handicapées ou à susciter la pitié. Ce n’est pas le cas de la comédie musicale. « Personne ne meurt à la fin. Personne n’est guéri », a-t-elle déclaré. Au contraire, les histoires paraîtront réelles.
Elle, Richard et Sniderman m’ont tous trois raconté à quoi ressemblait leur deuil.
« J’ai commencé à faire le deuil de mon handicap la première fois que mon frère m’a dit de courir devant lui et qu’il me rattraperait pour que je ne le ralentisse pas, quand j’avais 5 ans », a déclaré Wallach. J’ai fait le deuil de mon handicap lorsque les enfants m’ont traité du mot « R », parce que je marchais et parlais différemment en grandissant. J’ai commencé à franchir les premières étapes lorsque j’ai enfin trouvé un nom pour mon handicap, en dernière année de lycée. Je me souviens avoir écrit un poème qui demandait : « Mon corps m’a-t-il fait du tort ? Dites-moi, je ne peux pas le dire. Je peux seulement vous dire que je suis belle ». Pour moi, vivre avec un handicap, ce n’est pas vouloir un corps différent, ce n’est pas cela qui me chagrine, c’est la réaction des gens face à mon corps ».
Richard, qui est née avec une maladie des os fragiles, s’identifie comme une « petite personne » d’un mètre quatre-vingt et utilise un fauteuil roulant pour se déplacer, a déclaré qu’elle n’avait jamais ressenti le besoin de faire son deuil jusqu’à ce qu’elle prenne de l’âge et qu’elle puisse regarder sa vie avec plus d’objectivité. Son expérience a alors consisté à accepter la perception que les autres avaient d’elle. Elle s’est lancée dans le théâtre, dit-elle. « Ainsi, si vous vouliez me regarder, vous deviez payer, et je contrôlais la narration.
Mme Sniderman a déclaré que le fait de travailler sur ce livre audio l’a obligée à faire son deuil parce qu’elle a dû revivre des expériences pour les écrire.
« D’un côté, cela m’a permis d’entamer ce processus », a-t-elle déclaré. « D’un autre côté, il ne fait qu’effleurer la surface.
